「斜視は治らない」——そう思い込んだまま、大人になった方がいます。周囲の視線に悩みながら、学校に通っている子どもがいます。
実際には、斜視は種類や状態によって治療の対象となる疾患です。しかし、どこに行けば専門的な治療を受けられるのか、その情報はこれまでどこにもまとまっていませんでした。
私は医師ではありません。経営コンサルティングを営む一人の経営者であり、そして、難病を抱える子どもを持つ一人の親です。難病のある子どもたちには、斜視を併せ持つ子もいます。この疾患のために、つらい思いをする子がいます。自分を責める親がいます。「治らない」と諦めたまま、一生を過ごす人がいます。
探せる場所がないなら、作ろうと思いました。
この調査は、どの医療機関からの依頼も受けず、費用もすべて自社で負担して実施したものです。調査を送るまで、どの施設からどんな回答が返ってくるのか、私たち自身にも分かりませんでした。
一つ、お伝えしたいことがあります。件数の多い施設に行くことだけが正解ではありません。この調査に載っている施設は、いずれも斜視手術に真摯に取り組む施設です。あなたの街の近くに、信頼できる施設があるかもしれない。それを知っていただくことが、この調査の目的です。
小磯 卓也
THE J.V.株式会社 代表取締役
幼稚園教諭をしていた頃、私が関わっていた園の中に「自由保育」を大切にしている幼稚園がありました。そこでは、障がいのある子もない子も、同じ環境の中で一緒に生活していました。
日々の保育の中で、障がいを持つお子さんが一生懸命に成長していく姿や、そのご家族が抱える不安や葛藤に触れる機会がありました。その経験を通じて、子どもを取り巻く「より良い環境や、医療・支援」が親子にとって明るい未来をつくる大きな支えになるのだと知りました。
障がいや困りごとの形はさまざまですが、斜視もまた、本人やご家族にとって大きな悩みになり得るものだと感じています。斜視は、見えづらさや複視といった視機能の問題だけでなく、見た目の違いからからかわれたり、いじめにつながったりすることもあります。お子さん本人のつらさはもちろん、その姿を見守るご家族の悲しみや苦悩は計り知れません。
私は、「斜視は治せないもの」だと思っていました。しかし、斜視には種類や状態によって、手術などの治療により改善を目指せる場合があることを知りました。一方で、そうした選択肢を知らないまま、悩み続けている方がたくさんいらっしゃることもわかりました。
それならば、斜視に悩む方々が、必要な情報や相談先にたどり着くための「何か」を作りたい。そう思ったことが、今回の調査につながっています。
斜視を治したいと願うお子さん、親御さん、そして大人の方々と、斜視診療に真摯に向き合う専門医や医療機関が出会えますように。悩んでいる方々の未来に、少しでも安心と希望が届き、みんなの輝く笑顔が咲きますように。心から願っています。
田中 由美
THE J.V.株式会社 元幼稚園教諭